Den lykkelige telefonsamtale på Strøget

Skærmbillede 2014-03-19 kl. 23.00.02Jeg er ansat som projektleder og kommunikationskonsulent hos FFlink, som er et formålsbureau, der arbejder med kampagner, holdningsbaserede bevægelser og organisationsudvikling. Lige nu er jeg projektleder på initiativet Online Overskud, som er en national bevægelse, der skal rykke danskernes holdning til adfærd på nettet. Der har simpelthen været så travlt på kontoret på det sidste og jeg tror ikke, at jeg nogensinde har prøvet at modtage så mange beskeder dagligt, som jeg gør lige for tiden. Samtaler og hurtige briefs med chefen, opkald fra pressen, mails fra styregruppen og overvågning af respons på social. De sidste tre uger har der været så meget information og hurtig kommunikation, at min nye superhørelse virkelig er blevet sat på prøve. Og den har ikke svigtet mig en eneste gang!

Jeg er i gang med en top 10 over mine yndlings opturs oplevelser med min nye superhørelse på jobbet, som jeg snart lægger op herinde. Jeg kan dog allerede nu afsløre nummer ti på listen. Jeg stod inde på Strøget og havde meget travlt. Havde haft en hektisk dag med koordinering af presse og events og var på vej til TV2 for at lave et interview. Da jeg går på strøget op mod hovedbanegården, ringer min telefon, og jeg kan se at det er noget vigtigt da jeg ikke kender nummeret. I de fleste tilfælde er det presserelateret når det er et nyt nummer. Jeg skal tage den telefon, men jeg er bange, for jeg husker alle de gange jeg ikke har kunne høre i telefonen. Alle de gange hvor det var ren mumlen, og jeg flere gange gentog “HVA?” og ligemeget hjalp det. Efter min CI operation har jeg ikke det problem, nu kan jeg let og smertefrit føre en telefonsamtale, men jeg har stadig svært ved at samtale et sted med meget larm, som for eksempel på strøget!

Jeg tog mig sammen, havde kun 3 ring (man kender vel sin telefon) at samle mod på. Første ring, tjekker nummer og panikker. Andet ring, ta’ dig sammen Anna! Tredje ring, hænder sveder, hjerte banker, Ja, hallo det er Anna! Jeg fik ret, det var pressen, og det var oven i købet en person der ringede for at give god feedback på et pitch jeg havde lavet. Men det vigtige er ikke hvad hun sagde, det vigtige er, at mit hjerte hamrede mens jeg talte med hende, og denne gang var det ikke i panik, men af ren og skær glæde. Dér stod jeg, midt på det store larmende strøg og talte i telefon med en fremmed. Det var så meget optur at jeg smilte hele vejen ud til TV2 og hjem igen.

I skrivende stund er jeg døv

Jeg har taget mine CI af mens jeg skriver. Lige nu er jeg altså helt døv. Jeg betragter folk omkring mig her på caféen. De snakker med hinanden, griner og gestulerer og drikker deres kaffe med kage til. Og jeg kan slet ikke høre dem, der er nemlig helt stille, så stille at det larmer inde i mit hoved. Jeg gør indimellem det, at jeg tager mine CI af når jeg er udenfor i verden. Det minder mig om hvordan tingene var engang, dengang jeg endnu ikke var blevet opereret, dengang jeg næsten ikke kunne høre noget. Og hver evig eneste gang jeg tager mine CI af bliver jeg chokeret, for hvordan er det lige, at jeg har klaret mig i 30 år uden at kunne høre ? Hvordan er det, at jeg har lært at tale perfekt? Hvordan kan det være, at jeg gennemførte skole og universitet uden at føle, at det var meget hårdere end så meget andet?

Her på det sidste har rigtig mange mennesker spurgt mig hvorfor jeg har klaret mig så godt. Og hver gang jeg hører spørgsmålet ved jeg ikke rigtig hvordan jeg skal reagere. For sagen er den, at jeg ikke er gået igennem livet med en følelse af, at jeg havde det rigtig hårdt, at jeg var helt vildt anderledes, at jeg ikke kunne de ting som andre kunne. Så når folk spørger mig, så bliver svaret ofte, at jeg ikke tror at livskvaliteten nødvendigvis afgøres af dit handicap, men snarere af dit selvværd og din selvopfattelse.

Jeg har været så heldig, at jeg er vokset op med to forældre, som ikke har gjort forskel på mig og min søster, og som altid har fortalt mig, at jeg kunne blive lige det jeg ville, undtagen jægerpilot måske. I mit voksne liv har jeg spurgt dem om deres opdragelse, og de siger, at de var meget bevidste om, at de ville lære mig, at handicappet ikke skulle være en hindring for et godt liv. Det betyder ikke, at vi har siddet og haft lange coachingtimer i handicap og godt selvværd, det betyder snarere at de ikke har pakket mig ind i vat, har været ærlige omkring de problematikker jeg kunne støde ind i, har hjulpet mig til at søge løsninger de gange jeg er stødt ind i handicaprelaterede problematikker, og sidst men ikke mindst har de været realister. – Ville jeg gerne opnå alle de ting jeg drømte om, ja så skulle jeg jo arbejde lidt hårdere end alle andre. Kortene blev lagt ærligt på bordet, det var op til mig at at tyde dem.

En del af den proces, der foregår når vi læser de kort livet har givet os, er i høj grad præget af vores selvopfattelse. Har man et dårligt selvværd vil man givetvis læse selv de gode kort negativt, men har man et godt selvværd er der stor chance for, at man vil se muligheder, selv i de dårlige kort. Personligt har jeg ihvertfald selv følt, at selv det (lad os være ærlige) mega dårlige handicap kort som jeg har trukket, har givet mig nogen plusser på en anden konto. Jeg har, fordi jeg har manglet en sans, en evne til at læse folks følelser og behov før de selv udtaler dem. Og jeg har en evne til at læse og fordybe mig i bøger da bøger var det eneste sted hvor jeg var sikker på ikke at misforstå noget.

Men selvom jeg har tilegnet mig alle mulige supersanser, menneskelige kvaliteter og såkaldte plusser på en konto skal jeg også være ærlig og sige, at selvfølgelig har der været dage hvor jeg har tænkt, at alting var besværligt, at jeg var træt af altid at skulle gå en omvej for at nå mine mål. Men er den følelse forbeholdt mennesker med et handicap? Jeg møder dagligt helt normalt fungerende mennesker, som har det rigtig svært på trods af at de ikke fejler noget, har et godt job, en dejlig familie og et godt liv. De har tit et dårligt selvværd og lider under, at de ikke føler, at de kan leve op til enten de krav de selv stiller, de krav andre stiller, deres forestillinger om et godt liv, eller noget helt tredje. Der er også mennesker, som hele tiden synes, at der er et eller andet i vejen på trods af, at det er meget svært at se hvad der skulle være i vejen. Igen handler det om den måde vi anskuer livet på, de forventninger vi har, og den selvopfattelse vi lever med.

Der er også folk der antager, at CI operationen har reddet mit liv, at min nye superhørelse må være startskuddet til, at jeg for alvor begynder at leve mit liv. Der må jeg sige, at de tager grueligt fejl. Jeg har altså, på trods af mit høretab, rejst verden rundt, studeret, arbejdet, haft venner og kærester og levet helt normalt. Til gengæld har CI gjort det nemmere for mig, at opnå mine karrieredrømme, at samtale med folk i større forsamlinger og at leve mit liv uden alt for mange omveje. CI har gjort tingene lettere. Meget lettere. Men CI har ikke gjort mig til den person jeg er.

Jeg er først og fremmest Anna. 32 år gammel. Født døv. Har pt. superhørelse. Men først og fremmest er jeg Anna.

En drøm går i opfyldelse – HEJ DR

Billede

Da jeg gik på universitetet og læste kommunikation, så jeg hvordan nogen af mine studiekammerater fik praktikpladser på DR. Næsten alle kommunikatører har våde drømme om DR, for DR er ikke bare et medie hus, DR er en åben dør ind til resten af dit arbejdsliv. DR er muligheder og netværk, og sidst men ikke mindst er DR bare et fedt sted!

Jeg så hvordan mine studiekammerater gispede og sagde “Jeg fik praktikpladsen! Jeg fik den!” og følte et kæmpe stik af misundelse i min lille krop. Forbandede min døvhed langt væk, og ønskede, at jeg bare for en gangs skyld, kunne lade være med at have det handicap. Så kunne jeg nemlig søge de samme praktikpladser, og måske være heldig at få en af dem. Jeg har sjældent følt, at mit handicap var en så stor hindring som det var i disse situationer.

For noget tid siden søgte jeg job i DR. Nu kan jeg jo høre, så jeg ville give det et forsøg, og se om ikke det kunne lade sig gøre at få et job i det store hus der udfolder sig på græsset ude på Amager. Jeg blev indkaldt til samtale, og da jeg trådte ind i den store hall begyndte mit hjerte at hamre, og jeg følte mig som en studerende igen. Tyve år gammel, med store drømme og ambitioner, og følelsen af at mit handicap spændte ben for mine evner. Jeg sad i hallen og rystede og fik kvalme, vidste ikke hvad jeg skulle stille op med mig selv, hvordan skulle det nogensinde komme til at gå? Og midt i det hele gik det op for mig, at jeg kan høre nu, at det hele nok skulle gå, at jeg faktisk var indkaldt til samtalen fordi jeg havde en chance.

Imens jeg lavede vejrtrækningsøvelser og forsøgte at dæmpe min kvalme, forsøgte jeg at sige et mantra i mit hoved. Mantraet var “Husk at du kan høre nu, du er ikke døv mere….træk vejret, træk vejret…du er ikke døv mere”. Kvalmen gik langsomt væk, men vejrtrækningen fik jeg aldrig ned i normalt tempo.

Jeg var overbevist om, at man tydeligt kunne se på mig, at jeg havde det skidt. Så da jeg kom ind til samtalen (i øvrigt med en rigtig sød chef) besluttede jeg, at lægge kortene på bordet med det samme. Jeg fortalte hende hvorfor jeg var nervøs, sagde at det var en ungdomsdrøm der gik i opfyldelse, og at jeg var meget rørt over hele situationen. Hun tog det rigtig pænt, og spurgte meget interesseret ind til min situation, og kemien var der bare med det samme. – Heldigvis!

Under den første del af samtalen var jeg hele tiden ved at græde. Jeg var så bevæget, og jeg var så stolt over at være kommet så langt. Heldigvis er jeg god til at holde mig fattet, så jeg begyndte ikke at græde. Jeg svævede på en sky til den samtale, ænsede intet omkring mig, og kunne næsten intet huske fra samtalen da jeg var gået derfra. Det eneste jeg kunne tænke på var “Jeg sidder inde i DR!”, altimens jeg prøvede at holde fokus på job samtalen. Da jeg gik derfra følte jeg mig som verdens største menneske.

Og så fik jeg jobbet! Hun ringede og indledte meget hurtigt med at jeg havde fået jobbet. Jeg var paf. Jeg troede at jeg hørte forkert, men det gjorde jeg jo ikke. I stedet for at råbe “Weeee!” så sagde jeg “Tak”, et ord der slet ikke var i overensstemmelse med mit galopperende hjerte, mit hyperventilerende åndedrag og mine store øjne.

Jeg starter på job i morgen og glæder mig som et lille barn, men jeg er også meget nervøs, det hører vel med.

Tænk at Cochlear Implant har gjort så meget. Tænkt at CI har givet mig den mulighed. Muligheden for et liv hvor mine ører endelig matcher mine kvalifikationer. Muligheden for at gå den lige vej, og ikke ad omveje.

Tak CI, tak kunstige hørelse, tak fremskridt, og tak til DR.

Cirkus revyen skaber et værre cirkus

Skærmbillede 2013-07-31 kl. 21.37.58

I går læste jeg et spørgsmål på et forum for CI opererede. Spørgsmålet lød på, om det kunne passe, at Cirkus revyen nægtede tegnsprogstolke at oversætte under deres forestillinger. “Nej, svarede jeg, det kan da ikke passe! Jeg ringer lige til dem og forhører mig”. Sagen drejede sig om en kvinde der er CI opereret, i nogen tilfælde støtter hun sig til tegnsprogs tolk, da hun ellers ikke får det hele med. Hun havde, sammen med sine veninder, købt pladser ved første række for at være tæt på tolken og på scenen, og dermed have bedre mulighed for at følge med. Men da hun kontaktede Cirkus revyen fik hun besked på, at tolken ikke måtte tolke for hende under forestillingen. Jeg syntes at det lød helt forkert, og var overbevist om, at det ikke passede.

I telefon med Cirkus revyen får jeg en dame i røret. Jeg hilser pænt, og fortæller at jeg ringer på en andens vegne, og at jeg vil forhøre mig om, om det kan passe, at hun ikke må få en tegnsprogstolk med ind til forestillingen. Svaret var:

“Nej, det kan hun ikke, vi tillader ikke tegnsprogstolke under forestillingen.”

Hensynet til de andre

Jeg spørger hvorfor de ikke tillader det, og dertil svares der, at det er af hensyn til de andre gæster. Hmmm, tænker jeg, hvad er det for nogen hensyn? – Her troede jeg, at vi talte om et hensyn til en høreudfordret kvinde, men Cirkus revyen taler i stedet om hensyn til alle de andre gæster, jeg er forvirret. Jeg spørger dem hvad det er for nogen hensyn til de andre gæster, der skal tages. Og hver gang jeg spørger får jeg svaret:

“Det er af hensyn til de andre gæster!”

Tonen er vred nu, Cirkus revyen er sur på mig, og jeg aner ikke hvorfor. Indtil videre har jeg kun talt pænt og sobert, men i den anden ende af røret er de blevet sure. Jeg bliver ved med at spørge hvad hensynet til de andre gæster går ud på, og fjerde gang er lykkens gang. Damen svarer temmelig hidsigt:

“Det er forstyrrende for de andre gæster når der er en tolk til stede.”

“Nå”, siger jeg, “men tolken står jo helt diskret ude i siden af scenen.”

Nu bliver Cirkus revyen rigtig irriteret og siger:

“JA! Men det er af hensyn til de andre gæster!”

Jeg synes at det hele er underligt. Jeg forstår det ikke. Mig bekendt har der da aldrig været problemer når der har været tegnsprogstolke til foredrag, teaterstykker eller andre opvisninger, jeg forstår ikke, hvorfor lige Cirkus revyen skulle have et enestående problem med tolkning?

“Har i da fået klager?” spørger jeg. “Det kan jeg ikke svare på!” siger damen. Jeg undrer mig lidt og spørger igen “Jamen i må da have fået nogen klager siden i nægter tolke at komme ind”. Hvortil damen svarer noget med at jeg presser hende, at det er irrelevant om de har fået klager, og igen, at det er af hensyn til de andre gæster.

“Okay, men hvad gør hørehæmmede så når de skal i Cirkusrevyen? Spørger jeg.

“Det ved jeg ikke, det kan jeg ikke svare dig på” siger hun.

Jeg undrer mig lidt mere…”Men kan hun så få refunderet sin billet?”. “Nej det kan hun ikke” siger damen ligegyldigt, som om hun er rigtig træt af mig. Jeg er lidt i vildrede her, jeg prøver at tale pænt, men det bliver sværere og sværere. Jeg tager mig sammen og spørger “Har du en chef jeg kan tale med, så jeg kan klage over denne tolke politik”? Og hun svarer “Nej det har jeg ikke, eller jo, men du kan ikke ringe, du kan lægge dit nummer, så ringer vi måske tilbage”.

Ikke en eneste gang beklagede de overfor mig, at det ikke kunne lade sig gøre. Ikke en eneste gang. Ikke at det havde hjulpet, men det havde trods alt været normal menneskelig opførsel at beklage. Tonen var unødvendigt hård, usympatisk og ubehagelig.

Debat, blokering og afvisning

Jeg lagde derefter en post ud på facebook, for at få luft efter deres dårlige opførsel. Det resulterede i, at det blev delt rigtig mange gange, også på Cirkus revyens facebook side. Derefter blokerede Cirkus revyen mig, så jeg ikke kan svare på indlæg eller poste på deres side. Efter at de havde blokeret mig, kom de med et offentligt svar på deres facebookside, som var stilet til mig, og som jeg ikke kan svare på fordi de har blokeret mig. I det svar, som de i øvrigt også sendte til mig i privat besked, får jeg pludselig al den sympati jeg ikke fik i telefonen, og så påstår de, at de ikke kan forstå min klage over deres behandling af mig i telefonen, at jeg er blevet tilbudt refundering af billetter osv. De sidder altså og lyver, for at redde dem selv, fordi de godt ved at de har gjort noget forkert. Men da jeg kun kan svare dem privat, og ikke offentligt på facebook profilen, har alle deres kunder som ikke kender til sagen nu den holdning, at Cirkus revyen har handlet rigtigt. De har jo ikke mulighed for at høre min side af sagen når jeg er blokeret, det er ret smart tænkt. Derudover skriver de også:

“….Vi vurderer, at hensynet til vores mange andre gæster vejer tungere. Der vil ikke være noget sted i teltet, hvor vi kan placere en tegnsprogstolk, uden at rigtig mange af vores øvrige gæster vil have udsyn til personen, og derved kan føle sig generet af, at fokus tages fra forestillingen.”

Jeg har svaret dem på deres offentlige udmelding, og jeg blev nødt til at svare i privat besked, idet at jeg er blokeret. Her er mit svar:

“Jeg bryder mig ikke om at i lyver, siger at jeg fik tilbudt refundering af billetter osv. Det passer ikke. Desuden forholder jeg mig undrende overfor, at du mener, at din kollega, eller din underordnede(?) tacklede samtalen ordentligt, for hun var direkte afvisende og uvenlig. Derudover overskrider i handicap konventionen, og jeg skal nok gå videre med sagen her.

Derefter har jeg ikke fået nogen tilbagemelding fra dem. Men debatten raser løs inde på deres facebook side.

Tv-avisen og andre medier ringede til mig i dag, for at høre om de kunne bringe historien. Det syntes jeg jo var super godt, for så kunne vi lægge pres på Cirkus revyen. Men den hørehæmmede kvinde som hele sagen startede med, er desværre ikke interesseret i at stå frem i medierne, så det er ikke sikkert, at medierne bringer den. Jeg kunne personligt godt gå ud i medierne med historien, men jeg lovede kvinden, at jeg ikke ville gøre det medmindre at hun var ok med det. Vi er alle forskellige, og ikke alle har det lige godt med at stå frem. Jeg vægter mit personlige løfte til hende højere end at gå i medierne med historien, men synes selvfølgelig også at det er ærgerligt, da det er så vigtig en sag at få frem.

Jeg er måske naiv. Men jeg troede, at Cirkus revyen var et sted der elskede at gøre sjov med danske værdier og normer, men samtidig også vægtede dem højt. I min verden indgår næstekærligheden som en stor del af de danske værdier og kultur, men måske tager jeg helt fejl?

Update:

Efter endt forestilling stod jeg frem i pressen med historien. Damen der oprindeligt skulle have været i Cirkus revyen meldte afbud til showet.

Når uretfærdigheden sker fyldest/ WHEN INJUSTICE IS SERVED

(SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION)

(Af hensyn til anonymitet har jeg valgt at udelukke navnet)

I går mødtes jeg med en kvinde der for nyligt har fået en ordentlig lussing af livet. Det var så rørende at snakke med hende, fordi jeg kunne genkende så mange ting fra mit eget liv i de ting hun sagde. Og allermest kunne jeg genkende alle de ting hun ikke sagde, alle de ting hun ikke behøvede at sige, fordi hun vidste, at jeg ved, præcis hvordan det er når livet gør rigtig ondt.

Hendes situation er ikke sjælden, men den er skræmmende, og det kræver et stærkt menneske at holde hovedet højt når man skal igennem det hun går igennem nu. Da hun var to år fik hun høreapparater på begge ører fordi hun havde et høretab der lå på ca. 80 dB. På trods af det store høretab fik hun dog lært det danske sprog, og i dag taler hun flydende og fint. Hun har dog også en stor tilknytning til døvemiljøet fordi hun har gået i døveskole og lært tegnsprog. I dag har hun altså et ben i hver lejr, et i døvemiljøet, og et i det hørende miljø, og det har fungeret helt fint for hende. Hun tog en uddannelse som skolelærer og underviste på døveskole, men pga. nedskæringer blev hun fyret og måtte se sig om efter en anden levevej da hun ikke kunne undervise på en almindelig folkeskole. Op på hesten igen, læse videre, kæmpe videre, alt imens at tiden gik. Hun uddannede sig til bio analytiker og var så sej at få et job på et hospital, lige efter endt uddannelse. Men så indtraf ulykken.

Opkast

”Jeg vågnede midt om natten og skulle kaste op. Jeg var ikke syg, jeg kastede bare op” siger hun og kigger forundret på mig. Den næste dag tog hun på arbejde, og lagde mærke til at hun havde svært ved at høre hvad folk de sagde. Hun kæmpede sig igennem dagen mens hun tænkte over hvad pokker der var i vejen. Efter batteriskift og høreapparat tjek, viste det sig at alt var som det skulle være, hun kunne bare ikke høre noget. Alt var bare en stor mumlen, en masse dybe lyde der lå og rumlede inde i øret, men der var ikke noget der gav mening. Alle de lyse toner var pist borte.

Efter længere tids undersøgelser og samtaler med sygehuse og audiologiske afdelinger, har lægerne endnu ikke fundet ud af hvad hun fejler, hvad der er sket, siden hun pludselig er blevet døv. Håbet om, at den lille resthørelse som hun havde kommer tilbage, er ved at svinde ud. På arbejdet mundaflæser hun for at forstå hvad kollegerne siger, men det holder hårdt, for det er ikke alle der er lige lette at mundaflæse, og dertil kommer det dalende energi niveau, som en konsekvens af al den tankevirksomhed der opstår, når man pludselig bliver funktionel døv fra den ene dag til den anden.

Vi mødtes for at snakke om CI. Jeg fortalte min historie, de overvejelser jeg havde gjort mig forud for operationerne, og de resultater jeg har opnået. Og hun lyttede, med sine øjne, ligesom jeg selv gjorde for et år siden. Hun var mig, bare dengang. Hun forstod alt hvad jeg sagde, hun slugte mine ord med øjnene, og jeg blev helt imponeret over at vi kunne snakke sammen på den måde. Jeg havde helt glemt at jeg selv har været mundaflæser for ikke særlig længe siden.

Forandringen ligger i detaljerne. Jeg kunne for eksempel godt forstå hvad hun sagde selvom jeg kiggede ned og tog en bid af min kage, eller drak en tår af min kaffe. Men omvendt måtte jeg holde en talepause når hun skulle spise eller drikke. Det er alle de små ting der gør forskellen. Jeg havde lyst til at skrive hende op til en CI operation med det samme, jeg er sikker på at hun vil blive så glad for resultatet, men jeg ved også godt at beslutningen skal komme fra én selv, for det er en stor beslutning. En beslutning der kræver, at man er villig til at investere tid og energi i genoptræningsprocessen, og en beslutning der sætter en masse tanker i gang, og så er der angsten for det ukendte.

Retfærdigheds register

Jeg sagde til hende, at jeg vidste hvor hårdt det var, hvor ondt det gør når man mister den sidste resthørelse man har tilbage. Jeg sagde at det var skide uretfærdigt, at kæmpe hele livet, for at leve på de hørendes vilkår, for derefter at miste den sidste resthørelse man har tilbage. Den resthørelse der gør, at man med nød og næppe klarer den. Når den ryger, så får man bare lyst til at give fuckfingeren til det hele.

Hvorfor er der ikke et kommunalt register over retfærdighed? –Alle borgere i f.eks Københavns Kommune kunne have en kvote af retfærdighed de kunne få tildelt. Og alle borgere i kommunen fik lige meget af det. På den måde ville det hele være meget mere fair. Men sådan er det desværre ikke, og derfor er livet nogen gange skide hårdt. I dette tilfælde sidder der nu en kvinde som har kæmpet for sin eksistensberettigelse i det hørende miljø hele livet, og så sker det, hun mister den sidste rest af sin hørelse. Fortæl mig lige hvor retfærdigheden er henne?

Jeg tror og håber på at hun vælger at få CI. – Jeg er næsten 100 % sikker på, at hun vil få gode resultater med det, primært fordi hun på trods af  sit store høretab har formået at udvikle et godt talesprog, og dermed er god til at omdanne lydsignaler til brugbar information.

Så kære kvinde. Hold ud! – Og husk på hvad vi talte om. Det er godt at du er så stærk, for der er ikke mange der ville kunne klare det som du går igennem nu.

When injustice is served

(Out of respect for the referent, I’ve chosen to leave out her name)

Yesterday I met a woman, who had recently been roughed up by life. Talking to her really touched me, because I was able to recognize a lot of what she told me from my own life experience. Out of all the things she said, it was the things she left out, which really resonated with me. All the things she didn’t have to say, because I too know the way it feels, when life gets to you.

Her situation isn’t rare, but it’s terrifying. It takes a resilient individual to go through the things that she’s currently facing. When she was two years old, she got hearing aids on both ears, because she had a hearing impairment at about 80 dB. In spite of her compromised sense of hearing, she successfully learned to speak and understand the Danish language fluently and well. Yet, she also had a great connection to the Deaf community, because she was enrolled in a school for deaf children and was taught sign language. These days, she has a leg in each camp. One in the community of hearing-impaired, and one in the world of the hearing, and the integration between these two social spheres actually worked seamlessly for her. She took an education and became a teacher, and she taught at a school for deaf children. Eventually she was getting fired due to budget cuts. From then on she had to find different means to make money, seeing that she wasn’t able to teach at a regular public school. Back on the horse, back to the books, and keep fighting, all the while time pressed on. She took an education as a bio analyst and tough-girl’ed her way to a job at a hospital right after she graduated. Then disaster struck!

Vomit

“I woke up in the middle of the night and had to throw up. I wasn’t sick, I was just throwing up!” she shared and looked at me bewildered. The next day she went to work, and noticed that she had a hard time distinguishing the words that people spoke in her vicinity. She powered through the day, while trying to make sense of what was occurring to her. One battery change and hearing aid check later, it turned out that the faultiness wasn’t related to any of those things. It was her. She couldn’t hear a thing. All sounds had become an obnoxious murmur – a dense mass of muffled sounds, rumbling inside of her ears, but she couldn’t quite make sense of the situation. All the high pitch tones had completely gone from her audio.

After an extended period of examinations and meetings at hospitals and audiology labs, the doctors are still drawing blanks. No one can tell her what is wrong with her hearing, and why she has gone deaf. Any hope of the tiny shred of her prior hearing coming back, is dwindling and nearly gone. At work, she reads lips in order to understand what her colleagues are saying, but it’s not optimal, because not everyone are equally intelligible from the mere movements of their lips. On top of that, there’s her declining energy level, following all the changes that she undergoes, going from being able to hear a bit to being functionally deaf in a single day.

We met up to talk about CI. I told my story and my thoughts leading up to the surgery, and told her of the results I had achieved. She listened to my words with her eyes, just like I used to a year ago. She was me a year ago. Every word I spoke, she understood it, as she absorbed them through her retinas. I was impressed by the fact that we were able to converse in this manner, entirely forgetting that I myself had been a lip reader, not too long ago.

The difference is in the details. I was able to understand her speech, during the brief periods of time that my eyes looked away from her, and while taken a bite off my cake, or while sipping my coffee. However, when she was taking a bite or a sip, I would have to halt my speech in order for her not to lose track of the conversation. It’s all the little things that make all the difference in the world. I wanted to sign her up for CI-surgery immediately, and I’m convinced that she would be thrilled with the result. Yet, I know that the decision has to come from her, because it’s a big one! It’s a decision, which requires that you’re willing to invest a lot of time and energy in the rehabilitation process. It’s also a decision, which sets off a persistent train of thought. That’s not even mentioning the fear of the unknown.

Register of fairness

I told her that I know how difficult it is, and that I’ve experienced the agony of losing the last shred of hearing you have left. I told her that it was a shitty deal to fight all though out your life to live according to the will and whim of the hearing, only to lose that remaining bit of auditory sense that you have left; that tiny bit that you scrape by with, and make the most of. When it finally goes away, you just want to curse the world, and extend your middle finger in its general direction.

Why don’t we have a public register of fairness? Every citizen of Copenhagen ought to have a certain quote of fairness distributed in their name, and everyone would get the exact same amount. That way, everything would be more just. Unfortunately, the world doesn’t work that way, and life can get pretty rough. In this case, we’re talking about a woman, who’s fought for her right to exist among her peers in the world of the hearing for her entire life, and then it happens, her last bastion falls; she is finally completely unable to hear. Tell me how that is fair?

I think – and hope – that she chooses to undergo CI-surgery. I’m almost 100% convinced that she would achieve good results, primarily because she, in spite of her severe hearing deficiency, has been able to develop fluent speaking capabilities, and thereby is proficient at transforming sounds into usable information.

Don’t despair, my fellow woman! Keep strong! – And remember what we talked about. It’s good that you’re resilient, because many would’ve surrendered, where you have kept going.

Når hørelse bliver til identitet – When hearing becomes an identity

I’ll keep posting during the week, so stay tuned…..

Der er sket så meget i mit hoved det sidste halve år, at jeg næsten ikke har kunne følge med. Udover min nye superhørelse, har jeg også haft “stemmer i hovedet”. Min nye hørelse rykker ved gamle vaner og forestillinger om ting. Den rykker ved min måde at se verden på. Den rykker ved min rolle i verden. Hvem havde troet, at hørelse kunne være så tæt forbundet med et menneskes identitet?

Jeg har endelig fået oversat min blog til engelsk. Så til alle jer derude der har efterlyst mine indlæg på engelsk (og som læser med på google translate nu), glæd jer, de kommer allesammen ud på engelsk i aften.

Til alle jer der har kommenteret, rost og indimellem skældt ud fordi jeg ikke opdaterede min blog i et stykke tid, jeg beklager virkelig, men mine følelser har  fyldt så meget, ordene har manglet, sætningerne har ikke været fyldestgørende, komma og punktum ville ikke makke ret.

Men jeg er klar nu, og håber at i er klar til at læse med, for der er masser af historier på vej.

When hearing becomes an identity

My head have been bustling for the past six months to the point that I’ve barely been able to keep up. Aside from my new super hearing, I’ve also started “hearing voices in my head”, so to speak. My new hearing challenges old habits and my understanding of things. It alters the way I see the world, and at the same time, it changes the role I play in it. Who would have thought that hearing would be such an integral part of a human being’s identity?

I’ve finally gotten my blog translated, so for everyone out there, who has kept requesting a version in English, get excited! They will all be made available in their translated form tonight.

For everyone, who has commented, praised, and sometimes scolded me for not posting new blog entries for long a while, I am truly sorry. My emotions have at times been too much to bear. At other times I couldn’t conjure up the words, or the sentences wouldn’t complete themselves, and the commas and periods simply refused to play along.

But, I’m ready now, and I hope that you are all ready to come along for more. I have a lot more stories to tell.

Say what?

(SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION)

Denne video er ca. 2 uger gammel. På videoen er jeg lige gået i gang med at lære alle de nye lyde at kende, og kæmper virkelig med at høre forskel. I dag kan jeg sagtens høre forskel på lydene fordi jeg har øvet mig, og fordi at min hørelse hele tiden bliver bedre. Jeg bruger cd’en “Lyt og lær med Otto” fra Oticon. Den er tænkt som en CD til små børn, men voksne kan sagtens have glæde af den i starten af lyttetræningen. Cd’en har flere forskellige “baner” med forskellige lyde, i dette afsnit er vi ude i trafikken. Nogen gange hører jeg helt forkert og andre gange går det ok. Det er en sjov video fordi den illustrerer hvordan en hund for eksempel kan lyde som en kirkeklokke, og duernes kurren kan lyde som en bilmotor når man lige har fået CI. Beklager den dårlige billedkvalitet, vi havde kun en Iphone.

Say what?

I recorded this video about two weeks ago. I’ve begun to learn about all the new sounds, and I struggle to distinguish between them. Today I’m fully able to tell the sounds apart, because of having practiced a lot, and because that my hearing is constantly improving. I use the CD-rom “Lyt og lær med Otto” (“Listen and learn with Otto”) from Oticon. It’s made for little children, but grownups in my situation can gain a lot from practicing while making use of this program as well. It offers different “levels” with different assortments of sounds. In this episode we find ourselves in the midst of traffic. Sometimes I mishear the sound entirely and in other instances I’m doing ok. It’s a fun video, because it shows how the barking of a dog can come to sound like church bells, or the cooing of pigeons can sound like the roaring of a car engine, when you’ve just had your CI switched on. Please excuse the poor quality of the images – we recorded it on an iPhone.

 

Første gang jeg fik lyd – Del 7 (Kæft hvor hører jeg dårligt!) / When my sound got switched on – part 7 (Damn! My hearing is really bad)!

(SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION)

Her laver vi nogen forskellige lydtests. Min lydtekniker spiller nogen instrumenter, og så skal jeg fortælle ham om jeg synes at lydene er behagelige eller i det mindste til at holde ud. Jeg er bange for at Jesper skal skrue ned for lyden, så jeg siger for det meste bare at det er fint nok. Ved ikke lige hvad det er for et åndssvagt grin jeg laver, må have været lidt nervøs. Vi snakker også lidt om at jeg oplever en tinnitus da han slukker for mit CI. Den tinnitus jeg snakker om i videoen er næsten forsvundet nu og kommer kun når jeg lige har taget apparatet af, eller hvis jeg bliver stresset. Jeg oplever noget stort da Jesper slukker for mit CI og jeg kun har lyden på mit høreapparat at støtte mig til. Jeg oplever simpelthen at min hørelse er så dårlig at jeg næsten ikke kan høre noget med høreapparatet. Jeg spørger Jesper om han har rørt ved mit høreapparat, men det har han ikke. Det viser sig at fordi jeg har fået CI har jeg pludselig noget lyd at sammenligne med, og det går op for mig at jeg stort set ikke kan høre med høreapparat. Efter 30 lange år med høreapparat går det op for mig at jeg næsten er døv, det var en meget mærkelig oplevelse og jeg blev faktisk ret ked af det fordi jeg blev helt chokeret. Lyden er ret dårlig i starten, men det bliver bedre hen af vejen.

When my sound got switched on – part 7 (Damn! My hearing is really bad!)

This is a video of me and my sound technician performing a variety of sound tests. He is playing different instruments, and I’m telling him whether I think the sounds are pleasant or in the very least tolerable. I’m afraid that Jesper might turn down the volume, so I tell him that most of it is fine. I don’t know about that goofy laugh, though – I must’ve been nervous. We talk about how I experience a bit of tinnitus, once he turns off the CI. It’s almost gone now, and it’s only really noticeable, when I take off the device or get stressed out.

When Jesper turns off the CI, and I only have the sound from my hearing aid to draw upon, I notice something remarkable. My hearing is so bad that I can barely hear anything while only wearing the old ear piece. I ask Jesper if he has messed around with my hearing aid, but he tells me that he hasn’t. It turns out that because I’ve gotten a CI, I suddenly have a basis for comparison, and it hits me that I can barely hear a thing, while just wearing the old ear piece.

After thirty long years of wearing hearing aids, I suddenly realize that I’m almost entirely deaf. That’s a very strange experience. I actually got a little upset from the chock of this realization.

The sound in the video is muffled to begin with, but it improves throughout the video.

Første gang jeg fik lyd – Del 5/ When my sound got switched on – part 5

(SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION)

Her har jeg haft lyd på i 10 minutters tid. Det er først her at jeg for alvor begynder at finde ud af hvad det vil sige at have et CI implant. Jeg hører for første gang meget tydeligt bogstaverne S og T og bruger rigtig meget energi på lige præcis de to lyde. Jeg kan huske, at imens min lydtekniker fortæller mig om alle mulige praktiske ting omkring mit implant så sidder jeg bare og griner højt inde i mit hoved. Jeg har virkelig griner på over alle de ting der lyder så mærkelige, men samtidig også så spændende. Jeg kan huske at jeg sad og tænkte at det var morsomt, at bogstavet S lyder sådan, jeg har jo brugt 30 år på at efterligne lyden, men har ikke hørt den, så det var dejligt endelig at finde ud af hvad det var for en lyd jeg havde haft så svært ved at efterligne. Hvis man keder sig kan man bare spole direkte frem til 04.20 hvor jeg fortæller om det.

When my sound got switched on – part 5

In this video I’ve had the sound switched on for about ten minutes. This is the moment, when I start to realize the implications of having had CI surgery. For the first time of my life I hear the letters S and T clearly, and I exert a lot of energy into these very sounds. I recall how I laughed loudly on the inside, while my sound technician was informing me of all sorts of practical things concerning the CI. All the weird new sounds seem hilarious to me, but also exciting. I remember thinking that it’s funny that the letter S really sounds like that, and I’ve spent 30 years trying to imitate the sound without ever having heard it. It’s really nice to finally be able to truly experience the sound that I’ve had a lot of problems replicating. If the video is tedious, you can skip to the 4:20 mark, where I talk about it.

Første gang jeg fik lyd – Del 4 / When my sound got switched on – part 4

(SCROLL DOWN FOR ENGLISH VERSION)

Her er det første gang at jeg hører noget andet end duuut lyde. Min lydtekniker tænder for apparatet efter at vi har lavet den første lydprøve. Jeg synes det hele lyder mærkeligt, og jeg husker at lyden fyldte helt vildt meget inde i mit hoved! – Det er også derfor at jeg indimellem laver sådan nogen kæmpe øjne. Der var både gode og dårlige ting ved den nye lyd, men jeg var forberedt på at lyden ville være mærkelig i starten så derfor tog jeg det ikke så tungt. Jeg har haft så mange forskellige høreapparater gennem tiden, og alle havde forskellig lyd. Min erfaring er, at når man har vænnet sig til en ny slags lyd så kompenserer hjernen for de mangler den har så det lyder enten mere behageligt eller bliver mere brugbart. Ci giver en metallisk lyd lige i starten, men for mit vedkommende gik det meget hurtigt væk.

When my sound got switched on – part 4

This is the first time I hear something different from “bloop” sounds. My sound technician turns on the apparatus, after we’ve finished the first sound test. Everything sounds strange to me, and I recall the feeling of the sound taking up all the space inside of my head! – That’s why my eyes keep popping like that. There are both good and bad sides to the new sound, but I was so prepared for the sound to appear strange that it didn’t really phase me much. I’ve had so many hearing aid devices at different points in my life, and all sounded differently.  In my experience the brain just compensates for what’s missing, once it habituates to the new type of sound, so that what you hear becomes more pleasant or helpful. CI sounds very “metallic” to begin with, but for me that stage passed really quickly.